N°1 Jan. 2005 www.conseil-national.medecin.fr

Un réseau pour accompagner la fin de vie

LE PALLIUM EST L'UN DES PREMIERS RÉSEAUX DE SOINS PALLIATIFS DE LA RÉGION PARISIENNE. INSTALLÉ DANS LE SUD DES YVELINES DEPUIS SEPT ANS, IL EST PASSÉ DU MILITANTISME AU PROFESSIONNALISME SANS RENIER SES VALEURS, CELLES QUI LUI ONT PERMIS, EN 2004, D'ACCOMPAGNER 230 MALADES EN FIN DE VIE.

AU DÉPART, LE PALLIUM ÉTAIT UNE ASSOCIATION. Créée en 1997 par un groupe de professionnels libéraux (médecins, infirmières, kinésithérapeutes, psychologues, etc.), elle avait un objectif : promouvoir le développement des soins palliatifs à domicile dans le sud des Yvelines. Des petits déjeuners mensuels et des formations plus complètes, sur deux jours, ont ainsi été proposés par l'équipe fondatrice pendant trois ans, dans le plus complet bénévolat.

Un réseau de soins. En Janvier 2000, changement de registre : première association à décrocher une subvention (environ 750 000 euros) de la part du FAQSV pour assurer le suivi des personnes en fin de vie dans son secteur géographique (127 communes, 400000 habitants), le Pallium sort de son rôle militant pour créer un réseau de soins. " Une équipe mobile a alors été constituée, précise le Dr Noëlle Vescovali, la directrice du réseau. Composée d'un médecin, d'une infirmière-chef, de deux infirmières coordonnatrices et d'un psychologue, tous formés aux soins palliatifs, elle organise les rendez-vous pluridisciplinaires au chevet du malade ou au cabinet du médecin traitant et, plus généralement, coordonne sa prise en charge. " Le Dr Vescovali insiste particulièrement sur le rôle de chacun : "Le rôle de l'équipe mobile n'est pas de se substituer au médecin traitant ou à l'équipe d'intervenants de proximité. Elle est seulement là pour les aider, apporter son expertise en matière de soins palliatifs et de traitement de la douleur, indiquer tout ce qui peut contribuer à maintenir le malade en fin de vie chez lui et à soutenir ceux qui l'entourent. De toute façon, nous n'intervenons qu'à la demande explicite du médecin traitant et avec l'accord du malade ou de sa famille. " Ce respect scrupuleux a permis à l'équipe du Pallium de se faire accepter par la plupart des professionnels libéraux du secteur.

Des soignants rassurés : "Ils savent qu’en cas de difficulté, ils peuvent compter sur nous : il y a une permanence téléphonique 24 heures sur 24. Cela rassure les équipes soignantes, tout comme les familles, qui, du coup, ont moins peur de garder les malades à domicile..." En quatre ans, plus de 750 personnes ont ainsi été admises dans le réseau. "Notre fierté, c'est que 63 % des patients que nous avons suivis décèdent chez eux, entourés de leurs proches, alors que la moyenne nationale n'est que de 30%. " Reste qu'après avoir réussi à décrocher un nouveau financement pour trois ans, Noëlle Vescovali va devoir se battre pour qu'il existe au-delà. "Nous avons déjà montré la validité de ce mode d'organisation. Nous devons prouver qu'il doit continuer."