Article du 21-Jan-2005 par Hélène GRILLON

Le prix de proximologie

Un soutien pour les aidants

Pour soutenir les proches des malades et développer leur reconnaissance sociale, les Laboratoires Novartis ont créé le prix de proximologie, qui récompense depuis deux ans les initiatives exemplaires du tissu associatif dans le domaine de l'aide à l'entourage. Palmarès 2004 d'un prix qui met en lumière ces aidants de l'ombre.

L'ENTOURAGE des personnes malades paie parfois un lourd tribut à la maladie, en particulier lorsque cette dernière nécessite une prise en charge de chaque instant à domicile. Des études réalisées par le service santé et proximologie* des Laboratoires Novartis ont permis de mesurer l'impact de diverses pathologie sur l'entourage du malade. L'étude Codit révèle que 76 % des conjoints de dialysés rénaux doivent organiser leurs journées en fonction des séances de dialyse et que plus de 80 % d'entre eux ont dû réduire leurs loisirs, leurs sorties et leurs vacances. L'étude Trilogie montre que plus de 50 % des parents d'enfants épileptiques ne peuvent mener une vie normale et que près de 38 % d'entre eux ont besoin d'une aide médicale et/ou psychologique. Selon l'étude Pixel, les proches des malades d'Alzheimer prennent totalement en charge le patient (sans aucune aide extérieure) dans 33 % des cas ; lorsqu'il s'agit d'enfants de malades, il doivent réaménager leur activité professionnelle dans 54 % des cas ; les conjoints, eux, sont 36 % à déclarer qu'ils consomment des somnifères et 34 % des tranquillisants « à la suite de la maladie de leur proche ». Quelle que soit la pathologie, on sait que nombre d'« aidants naturels » doivent renoncer à une bonne partie de leurs activités, tant professionnelles que personnelles. Souvent victimes de troubles liés à la fatigue physique ou psychique, ils négligent leur propre santé et sont menacés par cet épuisement caractéristique des proches que l'on appelle le burn out. Pour soutenir ces aidants, les Laboratoires Novartis encouragent les projets du tissu associatif en matière d'aide à l'entourage des personnes malades. Le prix de proximologie récompense, depuis 2002, les intitiatives les plus exemplaires. Pour 2004, le premier prix (9 000 euros) a été attribué à l'association HyperSupers-TDAH France, qui s'adresse à tous ceux qui ont la charge d'un enfant souffrant d'un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité. Pour guider parents et enseignants, l'association a édité deux brochures d'information : « Tdah et l'école », pour favoriser une bonne scolarité, et « Tdah et estime de soi », pour restaurer la confiance en soi de l'enfant et optimiser son intégration sociale. En attribuant le premier prix à cette jeune association, Novartis a souhaité récompenser le « contenu pratique et concret de ce matériel pédagogique ». Le deuxième prix (7 000 euros) a été décerné à l'association P.A.P.A. Bouscat (Prévention action auprès des personnes âgées), pour son « Atelier d'aide aux aidants », qui propose un programme de soutien très pragmatique à ceux qui ont la charge d'une personne âgée dépendante. Quant au troisième prix (4 000 euros), il a été remporté par les Médecins de l'imaginaire, pour leur projet « Art-thérapie et soutien aux proches fragilisés », dont une expérience pilote sera menée de février à juin 2005 à la Pitié-Salpêtrière, à Paris. En cas de succès, ce soutien psychologique original sera pérennisé. L'association souhaite développer, à terme, des ateliers spécifiques pour les fratries.

Coups de coeur et coup de chapeau. Le prix de proximologie s'est enrichi, cette année, d'une nouvelle distinction : les coups de coeur de la proximologie. Ils récompensent les divers acteurs de la cité qui oeuvrent pour la connaissance et la reconnaissance de l'entourage des personnes malades. Le premier coup de cœur va à une équipe de l'Inserm (U379) pour son étude sur « Les besoins d'aide des personnes âgées vivant à domicile ». A l'issue d'une enquête réalisée auprès de 16 000 personnes, les chercheurs estiment qu'il faudrait un million d'aidants à temps plein en France, ce qui épuiserait la totalité du budget du handicap. Cela permet de mesurer l'immensité du travail effectué par les aidants dits naturels.
Coup de cœur également pour « Accompagner la fin d'une vie, guide à l'usage des familles » (éditions du Pallium) : un guide réalisé par l'équipe mobile du Pallium, réseau de santé qui prodigue des soins palliatifs à domicile dans les Yvelines. Cet ouvrage aborde toutes les difficultés potentielles de la prise en charge de la personne en fin de vie, mais aussi les sujets délicats de l'épuisement des proches, des soins ultimes et des démarches administratives après le décès.
Le troisième coup de coeur récompense le film publicitaire de la campagne Neurodon 2004, imaginé par PuzzleFilms et Publicis. Destinée à lever des fonds pour financer la recherche des maladies cérébrales (Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques, épilepsie...), cette campagne met en scène la jeune Léa - dans son propre rôle -, qui prépare une collation pour sa maman malade. Le premier rôle étant consacré à l'aidant, le jury a souhaité saluer cette nouvelle approche.
Tous les projets récompensés par le prix de proximologie depuis 2002 ont été recensés dans un ouvrage édité par Novartis : « Vingt initiatives pour aider l'entourage des personnes malades ou dépendantes ». Cet ouvrage est disponible sur simple demande auprès des laboratoires**, qui proposent en outre un site Internet dédié (conseils, adresses, etc.) à tous ceux qui ont besoin d'aide pour s'occuper d'un proche malade : www.proximologie.com.

> HÉLÈNE GRILLON

* Proximologie (du latin proximus) : science appliquée des relations entre le malade et ses proches. Au carrefour de la médecine, de la sociologie et de la psychologie, cette approche pluridisciplinaire fait de l'entourage un objet central d'étude.
** Laboratoires Novartis, service santé & proximologie : 01.55.47.60.00.